Sordoceguera

Las manos de una persona adulta, tocan las de un niño para comunicarse

La sordoceguera es una discapacidad y no una enfermedad; por tanto es una discapacidad provocada por la combinación de deficiencias en los sentidos de la vista y el oído. En la mayoría de los casos la discapacidad no implica la perdida total de los dos sentidos, y aunque si hay un porcentaje de personas que pierden totalmente los dos sentidos, un amplio porcentaje de personas con sordoceguera aun conservan alguna capacidad auditiva o visual.

Causas

Hay más de 70 diferentes causas para la sordoceguera. En general se pueden dividir en dos grandes grupos:

Congénita: Se denomina así cuando la sordoceguera aparece antes de desarrollarse el habla (etapa prelingual). Una de las causas principales de esta modalidad son las infecciones víricas maternas como, por ejemplo, la rubéola, la meningitis, la sífilis y los nacimientos prematuros. La rubéola, si actúa sobre el feto, puede originar graves daños, sobre todo en los tres primeros meses de gestación. Otras razones pueden ser el uso de fármacos fuertes y la toxoplasmosi.

Adquirida: La causa principal es el síndrome de Usher. Es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva (Es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde). Es necesario que los dos progenitores tengan un gen determinado para transmitir la enfermedad. Los síntomas aparecen entre la infancia y la tercera edad sin tener un momento concreto.

Hay tres tipos de síndromes de Usher:

Tipo 1: Son personas con sordera profunda de nacimiento. Los problemas de visión aparecen entre los 8 y los 12 años.
Tipo 2: Personas con pérdida auditiva entre moderada y severa y que presentan problemas de visión en la adolescencia.
Tipo 3: Es más infrecuente. Se producen alteraciones visuales y sordera progresiva en jóvenes que de niños parecían oír y ver bien.
En los tres grupos la pérdida de visión se produce por una enfermedad denominada "Retinitis Pigmentaria".
Clasificación según las personas sordociegas:

Totales o congénitas: Son las personas que han quedado sordociegas antes de la adquisición del lenguaje. Es frecuente que en este grupo se encuentren niños con otras deficiencias adicionales, incluso el retraso mental. Es imprescindible comenzar con una educación apropiada para niños sordociegos, puesto que de lo contrario no conseguirán progresar. No tienen posibilidades para imitar a sus mayores, ni para explorar el entorno por sí mismos, las dos fuentes principales del aprendizaje durante los primeros años de la vida.

Sordos congénitos que pierden la vista años después: La causa principal es el síndrome de Usher.

Ciegos congénitos que pierden el oído siendo adultos: Son personas ciegas de nacimiento que pierden el oído con el paso del tiempo o a causa de medicamentos ototóxicos.

Sordociegos postsimbólicos tardíos: Son personas que han quedado sordociegas después de la adquisición del lenguaje.

La diferencia fundamental entre los cuatro grupos es el desarrollo del lenguaje. Mientras que el grupo 1 y 2 suele desarrollar el lenguaje de signos, los grupos 3 y 4 generalmente se siguen expresando con el lenguaje oral y reciben la información con lengua de signos, o con el dactilológico, o con sistemas basados en el Braille. Cuanto más tarde aparezca esta discapacidad, más fácil será la educación.

Desarrollo de las personas sordociegas

La personas sordociegas solo perciben su entorno más inmediato, el que pueden sentir, palpar. A pesar de las grandes limitaciones que conlleva la discapacidad que provoca la sordoceguera, si la persona recibe la atención especializada correcta, esta podrá desarrollar sus cualidades como ser humano y disfrutar de una mejor calidad de vida que es el objetivo del tratamiento.

Persona celebre con sordoceguera, a quien se debe el 27 de junio: Helen Keller (clic historia)

Institución que trabaja con personas sordociegas en Guatemala: FUNDAL

Artículo escrito, investigado y editado por:

Byron Pernilla

Lo escrito en este artículo de ASODISPRO no debe utilizarse como prescripción médica o tratamiento de alguna condición y/o enfermedad. Ante cualquier duda se debe consultarse a un médico colegiado.

ASODISPRO

Personas Productivas con Discapacidad

A la Memoria de Felix David Pernilla Chavez

© 2017 ASODISPRO. All Rights Reserved